質問ページ(第2回)
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認知症などの意思能力に疑問のある方の同意について何度か言及されていましたが、具体的にどう同意を取るべきというお話になっているのかご紹介いただけるとありがたいです。
２つ方向性がある
1.成年後見人等の代理人を設定する方向
もう少し（質的・量的に）代理できる立場の人を養成する必要がある
2 .本人の意志を可能な限り事前に設定できるようにする方法
信託や個別の契約、あるいはAIの利用
AIビジネス事業者も分析に適したデータの加工・アルゴリズムの選定等を行う苦労があるし、病院側にも同意の取得などの苦労がある。複数の事業者がコストをかけてきた一つのデータに対して、それぞれが自由にできるようにしたいという思惑があるのではないだろうか。変な形でぶつかると、より広い利用価値のあるデータが活きなくなる可能性がある。このあたりの折り合いをどうつけるか、ご意見を伺いたいです。
藤田：そのとおりだと思います。ある程度の金銭的な評価も重要だと思います。
矢作：患者が同意、施設長も同意しても、事務局長が止めた、というようなこともあった。
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「ある有識者が出した“70%が医療情報提供、利活用に同意しない”というデータ」に懐疑的というお話について、私も直感的にどういうデータなのか疑問を感じますが、これに関連して、医療の世界では、同意に反する医療情報の悪用や漏洩のダメージについて、どの程度深掘りした議論がなされているのでしょうか。たとえば、（個人的にはあまり好きではありませんが）EU流の忘れられる権利で対処するとかいった議論があったりするのでしょうか。
同意を取っている主体によって、医療情報提供の同意に関する統計が異なってくる。
信頼のある医者が取るものと、ソーシャルワーカーに任せているのでは結果が異なる。
データ漏洩して実害があったときに満額保証できる制度を作ることが大事。
データ漏洩をなくすことは難しい。
実際にプロジェクトで基金的に動いている。
行政でやるのか、自分たちでやるのかというバランスはどのように考えているのか？
ひとりひとりが動いていくしかない。世の中を動かすのは民が主導。
患者がビジネスとして満足する（社会的に）ようなものが、自立的に動いていくことが大事
官と民がバランスを取っていくのが良い。
医療系のシステムやアプリケーションで、UI/UXはどのように考えているのか？
医療分野のシステムは、普通０から立ち上げている
プロジェクトでは、レイヤーを分けて設計した。
データレイヤーやOSレイヤー、アプリケーションレイヤーで分けて設計したことで安価に標準化やAPIを提供できた。
UIUXデザイナーに対して、医療関係者がアドバイスできるようになっていると良いのでは？
電子カルテのシステムの普及が低いのは、UIUXの設計が悪いからでは？（藤田）
医療情報の匿名化は難しい。どういう風にしていくべきだと考えているか？
藤田
パブリックコメントにぜひ投稿してほしい。
匿名化した医療情報は使えない。特異的な記述を削除したりすると希少疾患などでは使えない。
矢作
医療情報の匿名化は不可能。どこかを切り取っても個人を識別することはできる。
小児でいえば、生年月日と出生週でほぼほぼ特定できる。だからこそ、同意を取るべき。
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